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失去肛门保住命,到底值不值?

feel的过去式

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作者:常笑健康

大家还记得2013年上映的由真实事件改变的电影《素媛》吗?

小女孩素媛受到坏人的严重侵犯,大小肠流出体外,肛门、性器官80%左右损坏,最终只好切除坏死肠段,做了一个人工肛门,靠一个造口袋排出大小便。

说是“人工肛门”,但它其实并不是真正意义上的人工肛门。

这个“人工肛门”也叫肠造口,做造口的开口,是由医生事先开在腹壁上的,然后把有病变的肠管切除,将一段健康的肠管拉出腹腔,翻转后缝在做好的开口处。

除了素媛这种严重外伤外,结直肠癌、溃疡性结肠炎等疾病,甚至过于频繁的肛部性行为,也会导致不再保留菊部,做人工肛门的需要。

做了肠造口的人,外表与常人无异,却因病丧失了正常排泄功能,要通过手术在腹壁开口贴上造口袋用于排泄粪便或尿液,被称为“造口人”。

据统计,我国现有造口人100万人,每年还以10万人的速度上升。造口人虽然远没有乳腺癌切除术患者受到的关注多,但实际上他们需要承受的生活困难和心理负担都大得多。

生活不再“体面”

以为是痔疮,没想到是肿瘤

11年前,林婧29岁,未婚,自己做生意。

“那时候年轻,我身体也挺好,没什么异常。”唯一一点就是,林婧一直有痔疮、便秘、坠胀、偶尔便血,“现在想起来,这种情况持续了有六、七年,但我一直以为也就是痔疮,不舒服的时候,买点药吃吃。也没认真做过检查。”

2010年那一年,林婧觉得自己的“痔疮”有些严重了,不适感特别明显。

“我当时就想一定要去医院检查一下,彻底治疗,把病治好了。”

到医院检查后,医生说情况不好,怀疑是肿瘤,让她赶紧去大医院。

林婧和家人一起去了省肿瘤医院,最后确诊是直肠癌,肿瘤距离肛门5厘米左右。

对于治疗方案,她全程都未参与,由她的父亲与医生反复沟通。

父亲觉得林婧这么年轻,要求手术做彻底一些,最好全部切除以免以后复发。但是当时怕林婧有心理负担,关于切除肛门的治疗方案并没有向她多做解释,林婧在手术后,才知道这意味着什么。

造口人排便不受神经控制,说来就来;不会更换造口袋,会溅出、破漏;造口处的粪便没有清理干净,弄脏衣服;造口护理不当,造口处的皮肤溃烂;身体隐隐约约散发的臭味……

在很长一段时间里,林婧不能接受自己生理上的这种改变。她刚刚谈了男朋友,两人交往一年多;她的生意正蒸蒸日上;她是家里的独生女,父母未来的依靠……

比其他人来得更猛烈的中年危机

老潘是在39岁成为造口人的,在一次肠镜检查后,他被诊断为“低位 T2 期直肠癌”。

经历了痛苦的化疗,医生告诉他命暂且保住了,但是因为是低位直肠癌,所以肛门可能保不住了。需要在他的肚子上做人工肛门,还安慰他说,目前因结肠、直肠肿瘤或外伤等原因,即便有造口,只要做好科学护理是可以回归正常生活的。

听这些话时虽然脑子一片空白,但为了家人老潘还是选择手术,成了一位“造口人”。

术后的老潘每天都希望这只是一个梦,醒来后依旧可以过健康、自由、体面的生活,可每天醒来他都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人”。

刚开始的那段时间大便一点儿都不受控制说来就来,导致造口袋里常会有粪便,一天要在卫生间清洁十几次。有时候待在卫生间都不想出来,因为频繁更换造口袋,使造口周围的皮肤出现红肿破损,还会出现疝气。

实在受不了,就去问大夫。大夫说,主要是因为他还没有掌握排便的方法,必须有意识的训练定时排便的习惯,当掌握了排便规律就能慢慢接近正常人的生活了。

人到中年,子女长大,父母老去,老潘说他的中年危机似乎比别人来得更猛烈,没生病前自己是一个特别怕给人添麻烦的人,现在却不得不给家人添麻烦,一度觉得活的极度没有尊严。

害怕旁人对自己自尊的刻意保护,害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿,老潘拒绝社交,喜欢一个人待着,励志鸡汤都不想听。

老潘说:他们都叫它“腹壁上的玫瑰”,起初我是真不喜欢这个称呼,这样的玫瑰谁愿意要?!

“粪袋子”不可怕

勉强保肛反而痛苦

术后老潘也曾悄悄上网搜索,“保守治疗也比做造口好”“宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心……

但其实70~80%的病人在保留肛门手术后,存在直肠前切除综合征。这些病人很痛苦,肛门很难控制自己便意,大便次数非常多,达到每天20~30次,非常影响生活和工作。

直肠癌患者保不保肛,也不由主观意志决定,而是由肿瘤长的位置决定的。医生手术前只能做一个大概的判断,如果肿瘤长在离肛门太近、5厘米以内的位置,在切除肿瘤时,需要把直肠和连着的肛门一起切掉。

也有不少的直肠癌患者,宁死也不做造口,坚持恳求医生留住肛门,医生万般不得已为他们保留了肛门,却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结,留下了隐患,一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移,当再次找到医生时,往往已经无济于事。

事实上,在切除肛门括约肌进行永久肠造口后,病人生活质量未必变差。

过去,受造口用品的限制,造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段,回肠造口通过专业的造口护理,不仅没有异味,而且对患者生活质量几乎没有影响,很多造口人都享受着自己精彩的人生。

11年间,林婧早已接受了造口和自己的共存。跨过了心里的那道坎后,她顺利地结婚、生子,回归社会,生意也越做越红火。

林婧的女儿9岁了,从小就看她清理造口,她会问:“妈妈,你为什么和其他人不一样?”林婧说是妈妈小时候贪吃,吃坏了。她倒也不觉得奇怪,还说:“妈妈,长大了,我帮你。”

老潘加入了医院“玫瑰之约”的患者群,这里有很多造口人都回归了工作岗位,还时不时的出去旅游,起初老潘还是挺不好意思的,一个大老爷们儿去“玫瑰之约”听着别扭。

但找到伙伴的老潘慢慢觉得不再被生活抛弃,似乎找到了另一种活法,学会和腹壁上的这个“玫瑰”和谐相处,不用麻烦家里人照料,顺利回归了工作岗位。

百度造口人吧里,网友“云家先生”21岁时突发重度爆发性溃疡性结肠炎被迫成为造口人,分享了自己当初决定做造口的心路历程:

不做手术:

做了手术:

对比过后,他找到了答案,也坚定了他的选择。6年了,现在的他已经不是以往那个被结肠炎折磨得毫无生气的小伙,活出了新的自己。

失去肛门保住命,到底值不值?这个问题在一定程度上其实已经有了答案。

但身体外形发生的变化,不能随意控制排泄,失去隐私,排便时发出的声响和身上时常带有的异味,以及造口袋使用的不便等种种原因,让一部分造口人或主动或被动地远离人群、远离社会,不仅对前途失去信心,甚至对生活悲观失望。

造口人作为因病致残的一类特殊患者,不仅需要家人的关爱、社会的帮助、康复的指导,更需要全社会的认可与支持。

造口不是疾病,只是治疗的一种手段,当然不患病最好,疾病最好的治疗方法就是预防。

对于肠癌的预防首选建议是在40-45岁左右做一次肠镜检查,这是由于95%的的肠癌是由于肠息肉演化而来,肠息肉到肠癌约有5-10年的时间,及时做肠镜检查可以提早发现、提早治疗,从而预防癌变。

除此之外我们还可以做以下3件事情来预防:

1、调整饮食。少吃红肉、加工肉,多吃蔬菜水果和富含纤维素的食物。

2、避免久坐,多运动。久坐是结直肠癌高发的重要因素,适当运动可以减少结直肠癌复发和死亡的风险。

3、减肥,维持正常的体重。

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